Descrizione delle linee d’azione
Le linee d’azione principali sono riconducibili a 4 settori:

1. Collaborazione e interazione fra Servizio Sanitario Pubblico e Terzo Settore nello specifico, Lega Italiana per la Lotta contro i tumori nella gestione di servizi di supporto integrato alla’ammalato neoplastico e ai suoi famigliari. Incentivazione del lavoro di rete e adozione di protocolli d’intesa formali e informali per l’ottimizzazione dei risultati raggiungibili.
2. Attenzione alla relazione fra comportamento alimentare e prevenzione e cura dei Tumori attraverso il coinvolgimento di Servizio Sanitario Pubblico, in particolare dei SIAN, Sedi Provinciali LILT e Istituti Alberghieri.
3. Formazione degli operatori coinvolti, o potenzialmente coinvolgibili, per l’acquisizione di competenze trasversali necessarie al trasferimento e mantenimento del tempo degli obiettivi del progetto.
4. Trasferimento dei contenuti formativi dei gruppi info-educativi nella prassi delle unità operative di oncologia.

 
1° settore
Collaborazione e interazione fra SSN e LILT: la collaborazione formale e l’attuazione di protocolli d’intesa è facilmente realizzabile soprattutto se frutto di iniziative circoscritte e straordinarie. La prassi difficilmente contribuisce ad una modificazione sostanziale (anche minima) della struttura organizzativa del sistema di cura presidiato dai Servizi di Oncologia.
Esistono diverse ragioni per tali difficoltà:

1. Tempi delle prestazioni sanitarie vincolati da effetti della malattia e problematiche cliniche. La promozione della salute e l’attenzione agli stili di vita non è argomento prioritario in un Servizio Oncologico.
2. Difficoltà nel mettere a regime sincronico le opportunità che potrebbe offrire, per esempio, la LILT, con le priorità del SSN: diverso è offrire un laboratorio aggiuntivo e volontario a chi è colpito da neoplasia o da un suo famigliare rispetto alla necessità di inserire a pieno titolo nei percorsi di cura il tema del cambiamento degli stili di vita a rischio.
3. Non consuetudine fra SSN e LILT ad agire con una logica integrata e reciprocamente valorizzante le singole competenze professionali in un unico percorso di cura.

2° settore
L’importanza del tema “alimentazione - benessere psicofisico - prevenzione dei tumori” è percepito di profondo interesse da parte degli Istituti Alberghieri, e dei SIAN. Inoltre, esistono prassi ormai consolidate nei diversi territori di organizzazione di laboratori di cucina “ ispirati” alla alimentazione salutare anche con azioni di collaborazione di rete fra diverse agenzie educative interessate al tema. L’azione è stata oggetto di una sperimentazione che in Emilia-Romagna ha coinvolto tutte le Aziende Ausl e nella altre regioni almeno una Sezione LILT , una ASL e un Istituto alberghiero e che ha condotto alla elaborazione della Guida didattica Scegli con Gusto, Gusta in Salute.
 
3° settore
Gli obiettivi prioritari del progetto hanno riguardato la formazione degli operatori rispetto all’acquisizione di competenze trasversali utili al sostegno dei processi di cambiamento. In ogni Unità operativa coinvolta le unità operative hanno dato ampio spazio a questa gamma di azioni più riferibile alle competenze degli operatori che al loro immediato trasferimento nel cambiamento dei servizi rivolti all’utenza.
 
4° settore
Si tratta di un processo lungo e non immediatamente iscrivibile nei percorsi ordinari dei Servizi di Oncologia riservati a chi è colpito da una malattia neoplastica e ai suoi famigliari. Il progetto ha consentito di mettere a fuoco le principali difficoltà relative all’inserimento del tema della promozione della salute, sostenuto da tecniche specifiche di sostegno al cambiamento degli stili di vita a rischio, da parte degli operatori in ambito oncologico.
 
Bilancio attuativo rispetto alle linee d’azione adottate nei 4 settori
 
1° settore
La collaborazione in Rete fra SSN e LILT (e/o con altre Associazioni del Terzo settore interessate alla malattia neoplastica) è facilmente realizzabile con modalità di somma di diversi contributi: all’ammalato neoplastico e alla sua famiglia possono essere offerti con relativa facilità laboratori di ginnastica dolce, cucina salutare, meditazione, gruppi di cammino… Queste opportunità non fanno parte del percorso di cura, non sono codificate e fra loro integrate. Non sono vincolanti e veicolanti un processo di cambiamento. Sono semplicemente delle possibilità presentate a chi ne faccia esplicita richiesta o sia considerato a discrezione dell’oncologco sufficientemente motivato a recepirne i possibili vantaggi.
 
2° settore
Il rapporto fra Specialista Oncologo, Medico di Medicina Generale, Referenti del Terzo Settore, SIAN e Medicina dello Sport non sono articolati in un unico indirizzo che ogni “ famiglia” che ha ricevuto al suo interno una diagnosi di “ malattia neoplastica” abbia la possibilità di inserire a pieno titolo ( gratuito e legittimato da parte di tutti, primo fra tutti dagli oncologi) , di percorsi che riconoscano al non fumare-non usare in modo problematico bevande alcoliche- mantenere abitudini alimentari corrette e praticare regolarmente attività fisica, un significato specifico nella qualità di vita e nella prevenzione delle recidive di chi è stato coinvolto direttamente dal tumore.
 
 
3° settore
Tutti gli operatori coinvolti nella formazione centrale ( circa 60) e nelle formazioni territoriali ( circa 600) hanno riconosciuto l’inadeguatezza degli operatori rispetto alle tematiche oggetto del progetto . La formazione è stata portata avanti nelle realtà coinvolte senza difficoltà di tipo organizzativo e condivisa fra Unità Operative di Oncologia, Cure primarie e Terzo Settore. E’ tuttavia da segnalare che, rispetto a questi temi ( benessere psicofisico-stili di vita e comportamento alimentare) non esiste una risposta in rete da parte del SSN, non esiste una collaborazione diffusa fra SIAN, oncologia, medicina dello sport e cure primarie , non esiste una integrazione reale e processuale fra le diverse agenzie che possono contribuire alla realizzazione di servizi che si mantengano nel tempo.
 
4° settore
I contenuti dei gruppi info educativi possono essere facilmente veicolati, senza ostacoli, soprattutto dalla LILT, ma anche da altri Enti, come opportunità per chi è colpito direttamente o indirettamente da malattia neoplastica. Sarebbe, però, importante, riconoscere nella “ prassi” di lavoro che segue l’ammalato oncologico e la sua famiglia, momenti dedicati al tema degli stili di vita e alle possibilità di cambiamento, non oggetto di “ laboratori speciali”, ma dell’iter ordinario inserito nei programmi del SSN e realizzato dai servizi competenti o da agenzie qualificate quali la Lega italiana per la lotta contro i tumori.
 
Conclusioni del bilancio attuativo
Il progetto ha riscontrato complessivamente la fattibilità delle azioni operative, l’accoglienza e l’adesione alla proposta formativa in risposta ai bisogni emersi, la trasferibilità delle azioni messe in campo in contesti fra loro eterogenei.
Tuttavia si evidenzia (aspetto che sarà ampliato e documentato nella realizzazione dei materiali didattici correlati alla conclusione del progetto stesso) la disparità fra attuazione delle singole azioni con interventi occasionali o straordinari (anche di estrema qualità) e la difficoltà/ impossibilità di inserire alcune questioni di base nel percorso di cura del paziente oncologico e della sua famiglia:

1. Definizione e caratteristiche del setting di accoglienza: le unità operative di oncologia sono servizi sanitari che promuovono salute rispetto a queste caratteristiche di base:

1. E’ presente una cartellonistica diffusa rispetto alla necessità di non fumare nei luoghi interni e esterni che circondano il servizio e sono a disposizioni volantini, locandine o altro materiale informativo che faciliti i pazienti e i loro famigliari nella individuazione del Centro Antifumo a loro più vicino?
2. L’anamnesi oncologica prevede un campo riservato all’approfondimento di questioni inerenti a benessere psicofisico, abitudini relative a fumo , alco, comportamento alimentare, contrasto alla sedentarietà?
3. Il servizio prevede spazi ordinari (nei momenti dell’attesa del paziente) di attività individuali o a piccolo gruppo orientate su obiettivi di salute e favorenti la motivazione del malato e della sua famiglia a percorsi specifici di approfondimento)
4. Le opportunità de gruppi infoeducativi sono inserite nella prassi di presa in carico oncologica come attività della stessa dignità degli altri interventi previsti( anche quando sono gestite da Enti terzi) ?
5. Esiste una persona (oncologo–asssitente sanitario-volontario-infermiere- professionista del terzo settore…) che collabora in modo strutturale all’approccio motivazionale al sostegno al processo di cambiamento degli stili di vita a rischio?
6. Nel reparto è scritto, da qualche parte, “ questa è una struttura che promuove salute e lo fa perseguendo i seguenti obiettivi (a cui fa seguito un elenco degli obiettivi che la singola unità di cura individua come prioritari per il perseguimento della promozione della salute come cambiamento del contesto)…?

2. Difficoltà di stabilire una rete di collaborazione ordinaria fra medici di medicina generale, oncologi , servizi sanitari orientati verso la prevenzione (che dovrebbero essere individuati nei Servizi di Sanità Pubblica relativi a Medicina dello Sport e Nutrizione) e Terzo Settore .
3. Constatazione che nel progetto di presa in carico di un paziente oncologico e della sua famiglia non esiste un referente per la promozione della salute che si assuma in impegni specifici rispetto alla motivazione al cambiamento.
4. Difficoltà nell’inserimento di procedure, anche apparentemente semplici, come quelle proposte dal progetto, nell’iter ordinario delle unità operativa oncologiche.

 
 
Collaborazionecon Istituti Alberghieri
 
In questo ambito il passaggio fra progetto e processo è stato immediato. Gli Istituti Alberghieri hanno risposto immediatamente alla sollecitazione s si sono resi disponibili anche al cambiamento del loro curriculum formativo, meglio orientandolo rispetto alla relazione alimentazione-prevenzione tumori. E’ da segnalare la facilità con cui gli Istituti Alberghieri si rendano protagonisti di iniziative con Terzo Settore e Enti locali e la disparità di modalità di coinvolgimento di rete nei territori della Ricerca Azione.
Contenuti e modalità di collaborazione sono ampliamente documentati nella guida didattica già pubblicata “ Scegli con Gusto, Gusta in Salute”.
 
 
Analisi delle criticità e conclusioni
 
Il progetto ha avuto la durata effettiva di 24 mesi; due anni di lavoro per consolidare una modalità di intervento formativo interterritoriale con programmazione partecipata, condividere un linguaggio di base fra operatori provenienti da diversi servizi e realtà di appartenenza, procedure formali e informali per favorie accordi di collaborazione, contributo al rinnovamento del sistema dei percorsi di cura dell’ammalato neoplastico, attuazione di percorsi a sostegno dell’ammalato neoplastico e della sua famiglia rispetto a coinvolgiemto attivo nei percorsi id cura, esercizi odi diritti legali e di cittadinanza, accesso a opportunità di approfondimento laboratoriale infoeduativo sui vissuti della malattia neoplastica.
Due anni sono pochi, ma sono abbastanza, quando si lavora seriamente, per percepire le difficoltà esistenti nella realizzazione degli obiettivi.
Il primo anno è stato un anno “relativamente” facile: si sono predisposti gli strumenti formativi, realizzati gli incontri propedeutici, predisposte le procedure attuative, in molti casi, già formalizzate. Il gruppo di lavoro si è reso conto della necessità di ampliare la cassa di risonanza delle azioni svolte potenziando relazioni e approfondendo aree di possibile interesse comune.

• La Sede centrale della Lega Italiana per la lotta contro i Tumori ha ampliato l’interesse per le azioni del progetto manifestata da qualche Sezione provinciale nella costituzione di una Rete di eccellenza LILT per la promozione della Salute che ha fortemente orientato la strategia di intervento. La collaborazione darà luogo ad un amlpiamento del Servizio SOS LILT su questi temi.
• L’Associazione Alessandro Liberati è un partner importante per la rilettura del concetto di empowerment del paziente e della sua famiglia e per la discussione e condivisione di alcuni aspetti:

• La malattia non si oppone alla salute, di conseguenza , anche chi è gravemente ammalato a causa di un carcinoma non guaribile può trarre giovamento da una comunicazione orientata al raggiungimento del maggior grado di benessere ottenibile e da una attenzione alla qualità della vita e ai significati degli stili di vita che dovrebbero essere inseriti già nel momento della diagnosi di malattia neoplastica.
• La comunicazione di diagnosi, prognosi, opportunità terapeutiche, percorsi di cura richiede tempo e professionalità dedicate per ogni settore di competenza.

• I seminari che si alternano nel Convegno “Obiettivi di salute” sono testimonianze preziose per migliorare i processi che dovrebbero trovare una integrazione dai percorsi educativi di promozione della salute alle cure primarie. Succede, altrimenti, che nell’infanzia e nella adolescenza l’individuo riceva “solo” informazioni su ciò che dovrebbe fare per star meglio, nell’età adulta non faccia nulla, quando sta bene, oppure partecipi ai programmi di screening senza avere un setting di educazione e cura dedicato (in modo strutturato e codificato) agli stili di vita a rischio. E’ essenziale che si tratti di modalità inserite in una prassi ordinaria (anche in collaborazione con il Terzo Settore) per garantirne il mantenimento nel tempo.

 
Conclusioni
Tutte le unità operative del progetto sono risultate in grado di perseguire gli obiettivi. Se consideriamo il progetto suddiviso in 4 step: formazione degli operatori, adozione di protocolli di intervento condivisi, realizzazione di percorsi info educativi, modificazione del sistema gestionale e organizzativo di presa in carico del paziente neoplastico e dei suoi famigliari si può affermare che:

1. La formazione è una esigenza condivisa e, tuttavia, almeno per le tematiche affrontate dal progetto, più affidata alla motivazione degli operatori che ad una strategia complessiva che identifichi la promozione della salute come una delle priorità dei percorsi di cura rivolti all’ammalato neoplastico e alla sua famiglia.
2. Il tema della attenzione agli stili di vita a rischio non è una priorità della persona che si ammala di cancro, anche perché non è inserita nella prassi dei colloqui nei contesti di screening e nemmeno nel setting di consultazione oncologica in caso di diagnosi accertata di neoplasia.
3. Non è chiaro se la modificazione degli stili di vita a rischio siano una priorità nei percorsi di cura oncologici.
4. La realizzazione di laboratori finalizzati al potenziamento del benessere psicofisico (ginnastica dolce, meditazione, Yoga, training autogeno, altri laboratori espressivi …), laboratori singoli finalizzati all’acquisizione di comportamenti alimentari corretti, gruppi di cammino sono facilmente realizzabili nei percorsi di cura dell’ammalato neoplastico motivato, in collaborazione con il Terzo Settore, ma non sono inseriti nei percorsi di cura nemmeno dove esistano protocolli di collaborazione formale.
5. Queste considerazioni hanno orientato la scelta del temi del Seminario conclusivo che ha alcune parole chiave di riferimento: relazione persona operatori della sanità e dell’educazione, cura, stili di vita, promozione della salute
6. La promozione della salute dovrebbe entrare a far parte di un percorso educativo che comincia dalla scuola, prosegue nei luoghi del tempo libero per i giovani, è ripresa in modo forte negli spazi giovani, nei consultori, nei servizi di cure primarie da parte di pediatri e medici di medicina generale. Dovrebbe poter essere collocata in tutti i setting di pratica sportiva e essere il punto centrale dello spazio di confronto previsto nello screening e negli ambulatori per la diagnosi precoce di malattie croniche e neoplasie. Solo quando questi obiettivi saranno pienamente realizzati si potrà ottenere quella sensibilità e cultura diffusa che dedica agli interventi di sostegno al cambiamento degli stili di vita a rischio tempi e risorse necessarie nei percorsi di cura della malattia oncologica, del diabete, della malattia cardiovascolare. La qualità della vita non può restare solo una priorità delle cure palliative, ma dovrebbe orientare ogni risposta terapeutica finalizzata non solo alla remissione temporanea o duratura della sintomatologia legata alla condizione patologica ma principalmente alla valorizzazione delle risorse individuali di capacità di prendersi cura di sé attraverso il cambiamento.
7. Ci auguriamo che il potenziamento delle azioni di rete fra Sistema Sanitario Nazionale, Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori, Associazione Alessandro Liberati, anche attraverso il Centro “Luoghi di Prevenzione”, possa contribuire a modificare alcune prassi organizzative, qualche priorità del sistema educativo e qualche priorità degli operatori coinvolti nei processi di cura.

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