Introduzione
Le competenze trasversali sviluppate dagli operatori coinvolti nei diversi territori per favorire il lavoro di rete e la capacità di rispondere , intercettare o prevenire bisogni legati alla rielaborazione dei vissuti sulla malattia neoplastica hanno condotto alla realizzazione di moduli infoeducativi per i famigliari e per gli ammalati dedicati alle problematiche che accompagnano ogni percorso di cura.
L’occasione di trasformazione personale che ogni malattia favorisce e propone, dovrebbe prevedere l’interazione fra tre aspetti fondamentali perché un evento drammatico (confronto con una malattia grave e/o cronica) possa essere rielaborato con positività e pienezza:
- La possibilità di accedere a percorsi terapeutici specifici, qualificati e in grado di rispondere alle esigenze della persona coinvolta attivamente nel processo di cura.
- Una risposta integrata di supporto al vissuto psicologico personale del rapporto con la malattia.
- Un approfondimento sui vissuti relazionali e sul processo di trasformazione che la malattia consente, finalizzato a dare significato all’esperienza e elaborare obiettivi di benessere e nuovi modi per prendere coscienza dei propri stili di riflessione e di un rinnovato rapporto con la dimensione della corporeità. Il significato ultimo dell’approfondimento dovrebbe condurre al passaggio dalla dimensione dell’essere curati, all’acquisizione di competenze sul sapersi prendere cura di sé e, eventualmente, modificare i propri stili di vita rispetto a benessere psicofisico, relazione con fumo di sigaretta, consumo di alcol e altre sostanze psicoattive, comportamento alimentare e prevenzione della sedentarietà.
Destinatari
- I famigliari dei pazienti neoplastici interessati, motivati o che esprimono direttamente il bisogno di approfondire i cambiamenti della comunicazione e delle relazioni interpersonali nel contesto famigliare legati alla malattia che ha colpito un loro congiunto, indipendentemente dal tipo e stadio di avanzamento della malattia; le persone che, a discrezione dell’oncologo o del MMG referente, possono trarre vantaggio da un percorso laboratoriale di rielaborazione dei vissuti relazionali famigliari legati alla malattia.
- Nella fase iniziale il percorso è stato riservato a tutti i pazienti con neoplasia del colon retto e neoplasia mammaria che avessero terminato la prima fase della terapia (intervento chirurgico e/o chemioterapia) entro un anno dalla comunicazione della possibilità di un intervento specifico sui vissuti di malattia. (nb: utenti con prima diagnosi effettuata al massimo 18 mesi prima dalla comunicazione, dai 40 ai 65 anni, con buona padronanza della lingua italiana, adatti e disponibili all’inserimento in un setting di gruppo; eventuali richieste per utenti fuori target possono essere oggetto di moduli di approfondimento integrativo. Successivamente ci si è resi conto delle difficoltà di restringere o incanalare una proposta legata al cambiamento di dietermnati stili di vita. Per questo motivo il percorso è stato aperto a tutti gli interessati.
Caratteristiche del percorso
Il percorso è declinato con modalità differenziate dalla prevenzione alla cura. In particolare sono previsti:
- un percorso di 12 ore rivolto all’ammalato neoplastico: quattro incontri a scadenza settimanale (o quindicinale); un incontro a 1 mese e 1 incontro a 6 mesi per il monitoraggio dell’obiettivo di salute concordato. Obiettivo del percorso è approfondire l’esperienza di trasformazione provocata dalla malattia per elaborare obiettivi di benessere e capacità di prendersi cura di sé, riconoscendo bisogni, emozioni, valori e modificare almeno un comportamento individuale sulle abitudini rispetto a fumo di sigaretta, consumo di alcol e altre sostanze psicotattive, alimentazione, pratica dell’attività fisica;
- un percorso di 12 ore rivolto ai famigliari dell’ammalato neoplastico, agli operatori socio-sanitari e alle persone interessate ad avvicinarsi a un volontariato assistenziale. Obiettivo del percorso è approfondire la modificazione delle relazioni interpersonali e la qualità della comunicazione attraverso i vissuti di malattia.
- un percorso di prevenzione oncologica rivolto agli studenti di scuole secondarie di secondo grado del triennio. Il percorso Prevede un approfondimento di 4 ore presso Luoghi di prevenzione e l’elaborazione di percorsi didattici disciplinari raccolti nel Kit Prevenzione Azione;
PERCORSO PER AMMALATI
Azioni delle Unità Operative di Oncologia
- Relazione diretta con ammalati e famiglie
- Organizzazione dei percorsi
- Cogestione del monitoraggio del progetto
Sintesi della Procedura del percorso di invio
(dopo intervento chirurgico e/o chemioterapia):
Oncologo
Consegna al paziente opuscolo informativo sulle modalità di svolgimento del percorso
Consiglia il percorso e si procura il consenso informato: raccoglie l’adesione di massima
Annota Nome e Cognome, recapito telefonico del paziente con liberatoria e suoi riferimenti dell’oncologo . Si incarica di far pervenire i dati del paz. Ai referenti della struttura che segue il percorso info-educativo
Oncologo/ Responsabile dell’invio
Prenotazione e consegna dati da parte di chi tiene i contatti con il Referente della struttura responsabile dei gruppi infoeducativi, con il nominativo dell’ oncologo di riferimento.
Una volta al mese i dati sono trasmessi dal Responsabile dell’invio alla segreteria organizzativa della struttura responsabile della gestione dei gruppi (es. Reggio Emilia:
segreteria@luoghidiprevenzione.it)
Il personale della struttura responsabile della gestione dei gruppi richiama gli utenti per colloquio informativo individuale e inserimento nel gruppo (possono essere avviati anche più gruppi contemporaneamente).
Dopo il primo colloquio
Si fornisce all’oncologo di riferimento, previa acquisizione del consenso da parte del pz., notizie specifiche rispetto a: a) inserimento nel gruppo; b) non inserimento nel gruppo e eventuale possibilità di presa in carico dalla psicooncologia
Dopo la conclusione del gruppo
Si fornisce all’ oncologo di riferimento (e, eventualmente, al MMG dell’utente), previa acquisizione di consenso informato da parte del partecipante al gruppo, notizie specifiche rispetto a: a) esito del percorso monitorato dai questionari somministrati, b) obiettivo di salute contrattato, c) modalità di verifica dell’obiettivo a un mese (follow up LDP).
Dopo 6 mesi dalla partecipazione al gruppo
Si fornisce all’oncologo di riferimento (e, eventualmente, al MMG dell’utente) l’esito del percorso attivato rispetto al mantenimento dell’obiettivo di salute concordato.
PERCORSO INFOEDUCATIVO PER GLI AMMALATI NEOPLASTICI
“La trasformazione personale attraverso la malattia: (percorso di 12 ore rivolto a gruppi di 8/12 persone interessate all’elaborazione di un processo di malattia rispetto alla condivisione dei propri vissuti finalizzato al cambiamento degli stili di vita in funzione della promozione alla salute)”
La partecipazione al gruppo prevede un colloquio individuale preliminare (di 30 minuti circa) con uno dei conduttori dei gruppi infoeducativi.
Primo incontro
Obiettivo: competenze di autoconsapevolezza nella relazione fra vissuti di malattia e obiettivi di salute
- Attività di costituzione del gruppo in cui ognuno riporta una rappresentazione di sé attraverso la scelta di un oggetto fra quelli proposti dall’operatore.
- Brainstorming: associazioni libere sulle parole salute e malattia. L’attività si svolge in due tempi: prima ognuno scrive individualmente le parole che gli vengono in mente; poi l’operatore le suddivide in 2 cartelloni distinti . Scopo della attività è favorire la condivisione della molteplicità dei vissuti sui 2 concetti e pervenire a definizioni condivise di benessere , cura e malattia che spesso hanno molte più condivisioni di quanto si sia soliti ipotizzare pregiudizialmente.
- Laboratorio Espressivo: (Immagini di luogo)
- Diamo un nome alle Emozioni (Emozioni e analogie)
- Come ti senti adesso, parole emozionali (materiali, colori, musiche, immagini, riviste)
- Attività di respirazione e applicazione di tecniche di rilassamento.
Secondo incontro
- Laboratorio espressivo: La resilienza (coppie di opposti)
- Abitare la malattia. Esplorazione delle relazioni e dei bisogni relazionali
- Training per l'autoregolazione del comportamento: esplorazione dei vissuti di malattia rispetto a corporeità e stili di vita: la scelta dell’obiettivo di cambiamento.
Terzo incontro
- Discussione sul percorso di autoregolazione del comportamento: scelta dell’obiettivo di salute rispetto agli stili di vita
- Elaborazione e confronto sul mandala (simbolo del processo di trasformazione individuale attraverso la rappresentazione simbolica del sè)
Quarto incontro
- Bilancia decisionale rispetto allo stile di vita scelto.
- Contrattazione dell’obiettivo di salute
- Definizione delle modalità di mantenimento dell’obiettivo di salute condiviso.
PERCORSO PER FAMIGLIARI, VOLONTARI E OPERATORI DEL SETTORE
“La dimensione del sentire nella comunicazione dei vissuti relazionali di malattia e guarigione nel contesto famigliare”
Finalità del percorso è offrire ai famigliari di una persona colpita da neoplasia l’opportunità di approfondire i propri vissuti emozionali nel confronti della malattia e elaborare modalità individuali di ascoltare, accogliere e rispondere ai bisogni di una comunicazione “vera”, piena e consapevole nella relazione interpersonale legata a obiettivi di cambiamento degli stili di vita a rischio rispetto a alimentazione scorretta, sedentarietà, tabagismo, uso problematico di alcol.
Destinatari: i famigliari o i volontari che intendano impegnarsi nell’assistenza e che desiderino approfondire la loro esperienza nei confronti del percorso salute-malattia.
Primo incontro
- Proiezione dei video stimolo (La poetica della malattia): raccolta di parole e pensieri associati
- Attività di brainstorming e improvvisazione di scrittura.
- Laboratorio espressivo sulla relazione fra immagini simboliche del cambiamento e luoghi metaforici della salute.
Secondo incontro
- La comunicazione di pensieri e sentimenti nel contesto famigliare: pensieri e atteggiamenti dei malati
- Proiezione del video “La Busta”
- Giochi di Ruolo: analisi di situazioni problematiche e elaborazione di risposte (attraverso la comunicazione non verbale).
Terzo incontro
- Abitare la malattia: conflitti , emozioni, vissuti e opportunità nei confronti della malattia neoplastica.
- Le competenze individuali nel riconoscimento delle Emozioni
- La narrazione del sentire nel presente: parole emozionali (materiali, colori, musiche, immagini, fotografie)
Quarto incontro
- Training per l'autoregolazione del comportamento per la contrattazione di un obiettivo di salute modificabile rispetto agli stili di vita famigliari
- Presentazione e proposta dei laboratori di approfondimento
- Esercizi di rilassamento e respirazione
- Contrattazione degli obiettivi di salute.
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